4歲的杜杜，看起來跟正常人一樣，但你若要跟他交流，必須把說的話唱出來，他才能理解，否則，他就對你不理不睬。而且，杜杜總在習慣性地搖頭，如果媽媽不捧著他的小腦袋提醒他，他會一直不厭其煩地搖下去。

　　杜杜患有一種叫“自閉癥”的疾病，也叫“孤獨癥”，這種疾病在1938年被美國精神病學家利奧·坎納發現，近年來開始走入中國公眾的視野。百度上查找“自閉癥”，有103萬篇文章與之相關。最近的新聞是：一位著名喜劇演員被盛傳患有“自閉癥”，證據是公開活動和朋友聚會都見不到他的影子。

　　“自閉癥作為名詞被濫用，恰恰說明社會并不真正了解它。”自閉癥康復機構、上海星雨兒童康健院的院長蔣俐敏說。在4月2日世界第2個“自閉癥關愛日”來臨之際，星雨兒童康健院與浦東社工協會、復旦大學心理研究中心一起，舉辦了“走進自閉兒的世界”研討活動，推動公眾認識自閉癥，理解自閉兒的心靈。

　　不斷上升的發病率

　　“上海大約有7000個自閉癥患者，這是根據上世紀60年代國際認可的發病率估算出來的，但實際數字可能遠遠不止?！鄙虾Ｊ芯裥l生中心兒童青少年精神科主任杜亞松告訴記者。根據美國疾病控制與預防中心（CDC）的最新數據，美國現今出生的兒童中，大約每166人中就有一位患有輕重不等的泛自閉癥障礙。在英國、日本、法國等國，自閉癥發病率也有不斷上升的趨勢。

　　杜亞松所在的兒童青少年精神科，是上海唯一能夠對自閉癥出具有效診斷的機構。2002年，該機構診斷的自閉癥病例不到100例，2007年上升到了510例。杜亞松認為，患者人數上升的原因之一，是家長意識的提高和診斷的加強，但真正的趨勢如何，有待于深入研究，“醫學界一直呼吁做一個全國的流行病學調查，但因為資金的問題，始終沒有進行。”

　　在一般公眾的想像中，自閉癥就是不愛說話，性格孤僻，但在醫學上，典型的自閉癥必須符合“坎納三聯癥”：社會交往障礙，言語發育障礙，興趣范圍狹窄以及刻板行為，一般在3歲之前發病。在嬰兒期，大多數患者就可能表現出一些癥狀：避免與他人的目光對視，缺乏面部表情，對人態度冷淡；講話晚，有的可能終生默默無語，有的總是喜歡重復和模仿言語；要求環境固定不變，拒絕變化，反復玩某一種玩具，總是以一定的方式去做某件事情……

　　“自閉癥有各種各樣的形式。”日本立命館大學的荒木穗積教授告訴記者，當前的醫學界更傾向于使用“自閉癥譜系”，來描述不同程度的自閉癥癥候群———從喪失所有社交技巧的兒童期崩解性疾患（CDD），到智力和語言都能發育正常的阿斯伯格綜合癥?；哪窘淌谡J為，想象力缺失是自閉癥癥候群共同的特點。他拿筆做了一個刷牙的動作，“一個正常的2歲兒童可以告訴你，這是在刷牙，但自閉癥患兒會說，這是支筆。就算你這次告訴他，這是刷牙，他下次還是會說：這是支筆?！?/p>

　　“自閉癥患者在社會功能和溝通功能上，相比正常人有質的異常?！倍艁喫烧f，因為缺乏科學認識，社會上對自閉癥有泛概念化的傾向，他在門診中遇到過不少這樣的例子。“家長很著急，說孩子不愿說話，內向，是不是自閉癥？結果孩子來了，一進門主動跟護士打招呼，你說這怎么叫自閉？”在采訪中，記者發現，家里真有自閉兒的父母，卻往往不太愿意承認孩子的病情，“我的孩子只是學習上有些障礙，”一位特地從連云港趕來參加研討會的家長反復向記者強調。“自閉兒家庭都是非常痛苦的，”蔣俐敏說，“因為孩子康復成正常人的機會很小?！?/p>

　　治療仍是“摸著石頭過河”

　　5%———這是能走向社會的自閉癥患者的比例。達到生活自理的，也只有15%—80%的患者需要終身護理。

　　自從利奧·坎納首次描述自閉癥，迄今已有七十多年了，但對于這種疾病，我們還是問題遠遠多于答案。它真正的起因還不明確，只知道可能由基因缺陷和環境誘因引起?！皼]有任何特效藥?！倍艁喫烧f，醫院能夠提供一些藥物，治療自閉癥帶來的一些病癥，比如抑郁、狂躁、癲癇……但對自閉癥本身，治療的主要手段，還是依靠教育和康復，這是異常艱難而又長期的過程。

　　“當孩子第一次叫‘爸爸’時，我和妻子像兩個孩子似的又哭又笑，那一刻，我覺得我們又看到了希望。”一位自閉癥患兒的父親對記者說，他的孩子一直不會說話，進入一家康復機構后，經過了三個多月、成千上萬遍的訓練，終于學會了叫“爸爸”。那時，孩子已經4歲半了。

　　這種訓練方式叫應用行為分析法（ABA），通過仔細安排的反復練習和獎勵來改變患兒的行為。“優點是效果明顯，”蔣俐敏說，孩子會叫人了，會自己吃飯了，不再不停搖頭了……家長多少會感到安慰，“大部分家長希望自己的孩子能變成正常人，至少，接近正常人?！?/p>

　　但荒木穗積在30多年的跟蹤研究中發現，應用行為分析法確實能訓練技巧，糾正刻板行為，但孩子們依然缺乏想象力，缺乏自己思考和解決問題的能力，許多經過矯正的自閉癥患者，在青春期仍會遇到“二次障礙”。日本近年來推廣了“地板時間療法”，通過游戲提高想象能力，從而提高表達和溝通，而不再關注刻板行為，比如甩手、搖頭等，“其實這些是孩子們用來對付自己心情焦慮的調節機制，我們的觀點不是對他們說‘你不能這樣做’，而是給他們提供工具，使他們能有一個健康成功的未來?！?/p>

　　蔣俐敏介紹，上海的一些康復中心也引入了游戲療法和音樂療法，不過，這些方法缺乏更有控制性的、更隨機化的研究，有效性仍需要時間的檢驗?！耙痪湓?，如何治療干預自閉癥，現在仍是‘摸著石頭過河’?！笔Y俐敏說。

　　“提高孩子的社交能力，幫助孩子融入正常社會，是自閉癥治療和干預的核心理念?！倍艁喫烧J為。令人欣慰的是，盡管自閉癥被認為是伴隨終身的一場搏斗，但也有些報道關于那些在早期干預成功后，不再出現自閉癥癥狀的孩子的例證。在荒木教授隨訪的病例中，甚至有的孩子長大后成為諾貝爾獎獲得者。

　　找到理解獨特心靈的鑰匙

　　“上海7000名自閉癥患者中，能夠得到定期康復治療的，大約只有2000人，不到三分之一?！倍艁喫烧f。據統計，像星雨兒童康健院這樣的自閉癥康復機構，在上海不到30家，且規模都不大。

　　橫亙在自閉癥患兒家庭面前的，是巨大的康復費用，“我們的收費是每個月1500元至2500元，”蔣俐敏說，長期在星雨兒童康健院進行康復的孩子有20個，收上來的學費只能勉強應付康健院的日常開銷，但即使這樣，一些慕名而來的外地家長還是出不起這筆錢，只能放棄。“自閉兒沒有生活自理能力，需要一個人長期專門照顧，這意味著父母只有一人能工作?！笔Y俐敏告訴記者，許多家庭因此被拖垮。

　　“自閉癥患者需要更多的社會資源和支持，”杜亞松說，2007年起，作為市政府實事項目，上海市戶籍0至7歲（包括7歲）的自閉癥患兒每年可獲得3000元康復補貼，但相比巨額的康復費用，仍是杯水車薪?！白蚤]癥發病率低，但對家庭和社會的影響都極大，而越早干預，孩子長大后能夠自理的可能性越高?！倍艁喫烧f。美國一項調查顯示，在兒童早期康復上投入1美元，社會負擔就可減少9美元。美國總統奧巴馬把自閉癥作為上任后醫療計劃的首要任務之一，提出將加大財政投入力度，給予自閉癥家庭更多社會支持。

　　“我現在最大的擔心是自己以后老了或者不在了，孩子怎么辦？”一位家長對記者說。自閉癥把許多家庭推上一種獨特的旅程，路的前頭是什么，仍然是個未知數。

　　“我相信隨著社會的發展，尤其是科技的進步，自閉癥患兒的生存空間將得到極大的拓展?！睆偷┐髮W心理研究中心主任孫時進說。美國《時代》雜志曾經描述過一個案例，一位自閉癥患兒始終沒有學會講話，但在13歲那年，利用一種能說話的特制電腦鍵盤，她自學了高中的生物、代數和古代歷史課程，并在數學上表現出驚人的天賦，“我們只是需要找到理解他們獨特心靈的鑰匙。”孫時進說。

　　“我在日本看過一個26歲自閉癥患者的木刻畫展，”上海師范大學臨床心理學教授沈勇強告訴記者，“刻板行為導致他在圖像上是對名畫的完全模仿，沒有任何創造，但優點就是非常精細，這恰恰符合了木刻畫的要求，他的作品獲了很多獎。這給我的啟發是：如果我們可以找到刻板行為與技能的結合點，加以訓練，自閉癥患者完全能自食其力?！?/p>

（林翠坤）

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